Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením spustila 20. decembra kampaň, ktorej cieľom je pomôcť verejnosti rozpoznať u detí so ZZ to podstatné. Čo všetko ste do týchto slov ukryli?

„Prostredníctvom tejto kampane chceme prispieť k vytváraniu citlivejšej optiky, ktorou by ľudia dokázali rozpoznávať to, čo je na vytváranie jedného spoločného životného priestoru podstatné. Povzbudzujeme ňou k hľadaniu riešení, ktoré nám pomôžu rozpoznávať potreby všetkých detí (bez pridania nejakej „nálepky“) a nie ich limity či nedostatky. Každé jedno by malo dostať rovnakú šancu a príležitosť na rozvíjanie svojich schopností, potenciálu a talentov.“

Prečo ste sa rozhodli zorganizovať práve takúto kampaň?

„Spoločnosť je dnes rozdelená viac ako kedykoľvek pred tým a všetci bez rozdielu už druhý rok nadobúdame intenzívnu skúsenosť s izoláciou. Tzv. ´doba covidová´ nám výrazne obmedzila slobodu, možnosti a príležitosti, ktoré sme dovtedy pokladali za samozrejmé. A práve na tejto spoločnej skúsenosti chceme stavať. Rodiny detí so ZZ totiž v takejto izolácií žili aj pred pandémiou. Ani zďaleka pritom nehovoríme o jednej – dvoch rodinách. Približne každé dvadsiate dieťa na Slovensku je zdravotne znevýhodnené a tým, že narodením takéhoto dieťaťa sú ovplyvnení aj súrodenci, rodičia, blízka rodina, situáciou je dotknutých takmer 20 % populácie v SR. Najsilnejší podnet pre zrod tejto kampane však vyplynul z nami realizovaného prieskumu, v ktorom až 39 % respondentov uviedlo narastajúcu potrebu lepšej informovanosti verejnosti a jej porozumenia.“

Väčšina humanitne orientovaných kampaní je charakteristická aj tým, že ju podporujú mediálne známe osobnosti. Kto je tvárou vašej kampane?

„Našu kampaň odštartovala prezidentka SR, pani Zuzana Čaputová, slovami: „Ľudské a empatické prijatie s potrebnou podporou v bežných škôlkach a školách si najčastejšie želali rodičia detí so ZZ v odpovediach na moju nedávnu výzvu, čo by im najviac pomohlo. Všetci spoločne pomôžme napĺňať túto túžbu, ktorú má vlastne každý rodič – aby jeho dieťa bolo v živote úspešné a šťastné. Aby v spomienkach tejto generácie detí už nechýbali spoločne strávené chvíle a priateľstvá so spolužiakmi so ZZ, o ktoré bola izoláciou takýchto detí ochudobnená moja generácia.“

Svoju podporu nám ale prisľúbili aj ďalšie známe osobnosti z rôznych oblastí verejného života a, pravdaže, aj samotní rodičia detí so ZZ so svojimi príbehmi a skúsenosťami.“

Priblížte nám prosím, program vašej kampane.

„Zjednocujúcim motívom našej iniciatívy je ukázať to podstatné, t. j., aby sa na dieťa so ZZ pozeralo ako na ktorékoľvek iné dieťa, aby malo rovnaké možnosti a príležitosti. Spojivom medzi komunikačnými kanálmi je hashtag #VidimToPodstatne.

Podarilo sa nám zabezpečiť široký prezentačný priestor, a to najmä vďaka výraznej ProBono spolupráci s ľuďmi z reklamnej agentúry Dotcom advertising, ktorá je nám veľkou oporou, sprevádzala nás celou ročnou prípravou, vnímala a uchopila naše životy a napokon ich pretavila do kreatívneho výstupu. Kľúčovým je hraný spot, ktorý vznikol pod režisérskou taktovkou Dana Dekana a produkčnej spoločnosti UMG. Od 20.decembra až do konca januára je nasadený každý vysielací deň v TV JOJ a jej televíznych kanáloch, začiatkom roka sa objavil aj na obrazovkách RTVS, plná verzia spotu je zdieľaná na sociálnych sieťach. Vďaka patrí všetkým influencerom, ktorí sa rozhodli nás podporiť, a rodičom, ktorí prinášajú realitu všedných dní s dieťaťom so ZZ. Tlačová agentúra SR vydala tlačovú správu a zároveň prišla s iniciatívou vyčleniť nám on-line priestor a aj touto cestou šíriť naše vizuály a posolstvo. Rozhlasové verzie spotu máme nasadené v Rádiu Jemné a v podcaste Dobré Ráno, posterové vizuály sa výrazne zdieľajú na sociálnych sieťach a v on-line médiách, až do konca februára si ich možno všimnúť aj na citylight nosičoch na zastávkach verejnej dopravy v Bratislave, Košiciach a v ďalších vybraných mestách Slovenska. Priebežne reagujeme aj na ponuky printových mainstreamových médií, kde uverejňujeme články, ktorých spoločným menovateľom sú reálne príbehy rodín detí so ZZ a ich cesta za jedným spoločným priestorom pre život ich detí v škôlke, škole, v športových kluboch či na krúžkoch.“

Vizuál kampane Vidím to Podstatné

Zdroj: Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením

Môžete vyšpecifikovať okruh zdravotných znevýhodnení, ktorých sa vaša kampaň týka?

„Prostredníctvom programov #RodičiaRodičom a #PresadzovaniePotrieb realizujeme našu činnosť pre rodiny detí s akýmkoľvek ZZ kontinuálne. Preto ani cieľom našej kampane nie je sústrediť pozornosť na vyšpecifikované okruhy zdravotných znevýhodnení. Už len pomyslenie na kritériá, z ktorých by sme asi museli vychádzať, sa nám prieči. Z čoho by sme vychádzali? Z početnosti daného znevýhodnenia? Z miery (ne)uplatňovanej podpory pre konkrétny typ znevýhodnenia? Z dostatočnej viditeľnosti „na prvú“, pretože by šlo o znevýhodnenie, ktoré rozpoznáte okamžite? Toto sú totiž kritériá, ktoré sú v rôznych formách a situáciách uplatňované v našej spoločnosti asi najčastejšie. Ak chceme strhávať stigmatizujúce nálepkovania, predsudky a zaužívané stereotypy, potrebovali sme vykročiť aj z okruhov zdravotných znevýhodnení. Len tak môžeme tvoriť novú realitu, kde nebude žiadne dieťa v príprave na svoj budúci nezávislý život zaškatuľkované (tak, ako je dnes), napr. cez svoju diagnózu. Zaškatuľkované do príslušnej sociálnej kategórie, do vzdelávacieho variantu, do stanovených vzdelávacích programov, podľa ktorých môže dosiahnuť len stanovené vzdelanie. Chceme podporiť tvorbu novej reality, v ktorej bude podstatné to, akú mieru podpory tu a teraz akékoľvek dieťa potrebuje. Veríme, že činnosť Platformy rodín aj naša kampaň, postavená na princípe stierania rozdielov, k tvorbe takejto novej reality smeruje.“

Ktoré spoločenské skupiny by ste kampaňou chceli osloviť?

„Prostredníctvom mediálneho priestoru, ktorý máme aktuálne k dispozícii, cielime na širokú verejnosť. Chceme poukázať na to, že deti so zdravotným znevýhodnením túžia byť so svojimi rovesníkmi. Potrebujú k tomu príležitosti a prijatie. Chceme, aby ľudia vo všetkých deťoch videli to podstatné. Bez zbytočných predsudkov a nálepiek. Všeobecnému zlepšovaniu situácie a vzájomnému porozumeniu môže výrazne pomôcť aj samotné poznanie problémov rodín detí so ZZ.

Našou kampaňou sa ale prihovárame aj rodinám detí so ZZ. Chceme ňou povzbudiť rodičov k hľadaniu riešení a „lámaniu bariér“, aby ich deti už žiadne zažívať nemuseli. Slovom, spoločne hľadať cestu k začleňovaniu rodiča aj dieťaťa do normálneho života. Vychádzame pritom z reality – zo skutočných problémov skutočných rodičov detí so ZZ, ktoré Platforme rodín zverilo už viac ako 2400 rodín z celého Slovenska.“

Čo chcete kampaňou dosiahnuť?

„Cieľom našej kampane je inklúzia a osveta. Osveta toho, čo každý z nás môže pre inkluzívnejší svet spraviť – pretože naozaj každý môže. Na začiatku stačí, keď budeme môcť povedať: #VidimToPodstatne: pedagóg, ktorý príjme do spoločenstva triedy akékoľvek dieťa. Škola, ktorej kultúra bude postavená na princípoch rovnosti prístupu k vzdelávaniu. Škola, kde žiaci majú možnosť vzdelávať sa v prostredí, ktoré je pre nich prístupné, poskytuje im podporu a primerané úpravy v takej miere, aby dokázali naplniť svoj potenciál. Inštitúcie a ministerstvá, v ktorých budú odborníci vytvárať a financovať také politiky, ktoré budú formovať a podporovať udržateľné inkluzívne systémy pre spoločný život. Adresátom našej kampane je ktokoľvek z komunít, v ktorých dnes žijeme a môžeme konať tak, aby sme potreby druhých vnímali citlivo a s porozumením.“

S kým zamýšľate počas kampane spolupracovať a aké sú vaše očakávania pri napĺňaní výstupov? Mohli by ste načrtnúť očakávanú formu spolupráce?

„Aktivity Platformy rodín budú aj naďalej zamerané na podporu a presadzovanie potrieb detí so ZZ a ich rodín. Naša komunikačná kampaň je preto len prirodzenou súčasťou našich aktivít. Spájanie s partnermi je nám vlastné, a preto budeme aj naďalej v spolupráci s NROZP a inými MVO niesť advokačnú agendu inkluzívneho vzdelávania a pripravovaných podporných opatrení, reformy poradenského systému atď. V rámci nášho členstva v Koalícii za spoločné vzdelávanie budeme naďalej spoločne s partnerskými MVO pozorne sledovať napĺňanie Stratégie inkluzívneho vzdelávania. V Asociácii poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie, ktorú sme zakladali spolu s Nadáciou Socia, sa v tomto roku zameriame na spoločné porozumenie v tom, ako ďalej nadrezortne realizovať podporu a sprevádzanie rodín detí so ZZ v ranom veku.

Okrem toho pripravujeme obsahovú a vizuálnu reedíciu vzdelávacích materiálov, plánujeme pokračovať v organizovaní populárnych vzdelávacích podujatí s odborníkmi pre rodičov detí so ZZ, finalizujeme sprehľadnenie vyhľadávania a aktualizáciu infoportálu na webstránke Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením.

Veľkým posunom vpred bude aj rozšírenie siete laických poradcov. V marci tohto roka nám totiž pribudne ďalších 15 absolventov 120-hodinového vzdelávania. Laických poradcov školia odborníci a pozostáva z rodičov detí so ZZ. Rodičov s cennými skúsenosťami a vedomosťami, o ktoré sa s inými rodičmi chcú podeliť. Sieť laických poradcov tvoríme tak, aby v nej boli rodičia z každého regiónu Slovenska a aby na základe vlastnej skúsenosti dokázali poradiť rodičom detí s akýmkoľvek znevýhodnením. Budovaním celonárodnej siete laických poradcov tak vytvárame vzácnu komunitu ochotných ľudí, ktorí hľadajú riešenia tam, kde ich iní už nevidia.“

Čo považujú rodičia detí so ZZ za najväčší problém?

„Platforma rodín dostáva ročne približne 500 podnetov. Tým, že najviac času venujeme práve podpore rodičov a poskytujeme ju najmä cez individuálne, telefonické a e-mailové poradenstvo, máme presný prehľad o tom, čo tieto rodiny najčastejšie riešia. Len na telefonickej linke podpory „Inklulinka“, sa od jej spustenia vybavilo celkovo 657 emailov a telefonátov. Z našej internej štatistiky, ktorú si na Inklulinke vedieme osobitne, jednoznačne vyplýva, že 53% volajúcich s nami konzultuje otázky finančných príspevkov na podporu svojho dieťaťa a 27% volajúcich jeho vzdelávanie. Nejde nám však len o to, aby sme rodičom informácie posunuli, prioritou pre nás je posilniť ich, aby práva svojho dieťaťa dokázali presadiť sami, napr. na úradoch, v školách, poradenských zariadeniach...

Na základe podnetov na Inklulinke aj zo siete laických poradcov môžeme zhrnúť, že rodiny s deťmi so ZZ to majú skutočne veľmi zložité. Oznámením diagnózy sa život celej rodiny mení na štafetový beh. Z rodičov sa stávajú fyzioterapeuti, špeciálni a liečební pedagógovia, šoféri... A to všetko z dôvodu minimálnej pomoci od štátu. Stres a napätie sú znásobené tým, že podporné služby a stimulácie si do veľkej miery musia hradiť rodiny samy. Priemerné ročné náklady pre dieťa so ZZ do 7 rokov sú 4317 €. Mnoho rodín je vo finančnej tiesni. Existenčné problémy, nedostatok systémovej podpory a vyčerpanie spôsobujú ich vylúčenie zo spoločnosti. Zatvorené doma zostáva hlavne dieťa so ZZ a jeho matka – opatrovateľka, príp. otec – opatrovateľ, ktorých návrat do pracovného pomeru je pri akútnom nedostatku podpory zo strany štátu priam nemožný, a to napriek tomu, že vďaka svojmu vzdelaniu by mohli byť pre spoločnosť prínosom.“

Ako podľa vášho názoru vníma spoločnosť rodiny s dieťaťom so ZZ? Všimli ste si za posledné roky v tejto oblasti nejaký posun?

„Každý z nás má vo svojom susedstve, širšej rodine alebo komunite niekoho so ZZ. Vyzývame všetkých, aby sa v rámci možností takýmto rodinám priblížili. Na to o znevýhodnení netreba vedieť veľa. Stačí len ľudský prístup, úprimný ľudský záujem, možno odvaha prihovoriť sa, spýtať sa, ako sa majú, príp. čo by potrebovali.

Slovom, aby všetci „videli to podstatné.“ Deti so ZZ sú predovšetkým deti a ich rodičia sú predovšetkým ľudia. Všetci máme oveľa viac spoločného ako odlišného, hoci každý je jedinečný.

Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením podporuje zmeny, ktoré dosiahnu efektívnejšiu formu systému podpory osôb so zdravotným znevýhodnením a ich rodín tak, aby viedli od terajšej závislosti k nezávislému spôsobu života. Presadzuje uplatňovanie práva na dostupné a kvalitné vzdelávanie detí so ZZ, podporuje spoločné vzdelávanie detí so znevýhodnením a bez neho. Poukazuje na nedostupnosť odbornej starostlivosti pre deti so ZZ podľa ich špecifických potrieb. S autentickými životnými skúsenosťami sa Platforme rodín doteraz prostredníctvom poradenstva „Rodičia rodičom“ podelilo viac ako 2400 rodín.“

Komunikačná kampaň na scitlivovanie verejnosti je realizovaná s finančnou podporou Ministerstva kultúry Slovenskej republiky a Nadácie Pomoc druhému.

Peter Halada