Pri príležitosti blížiaceho sa Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vám prezradíme, že dva konkrétne zmutované gény (najčastejšie zdedené od oboch rodičov – prenášačov) môžu zapríčiniť vznik zriedkavej poruchy metabolizmu, známej ako alkaptonúria alebo choroba čiernych kostí, skúsime vás prehovoriť na niektorú z dvoch foriem štúdia slovenského jazyka v komunikácii nepočujúcich a upozorníme na dve povšimnutiahodné výzvy Audiovizuálneho fondu, ktorý na budúci rok vyčlenil finančné prostriedky na úpravu slovenských audiovizuálnych diel pre ľudí so zrakovým a sluchovým postihnutím a na debarierizáciu priestorov kín. Na nasledujúcich stránkach vám taktiež ponúkame rozhovory s dvoma výnimočnými ženami: Zuzanou Stavrovskou, ktorá vďaka obrovskej podpore mimovládnych organizácií a poslancov NR SR bude Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím viesť aj druhé šesťročné obdobie, a Janou Lowinski, zakladateľkou Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením a hlavnou koordinátorkou kampane Vidím to podstatné. Priestor v rozsahu dvoch príspevkov sme poskytli psychologičke a jej takmer hamletovskému Povedať, či nepovedať? (svojmu zamestnávateľovi o epilepsii), v rubrike Legislatívne aktivity sme zhrnuli obe časti 25. zasadnutia Výboru pre osoby so zdravotným postihnutím Rady vlády SR pre ľudské práva, národnostné menšiny a rodovú rovnosť, a správy o novom Informačnom systéme sociálnych služieb, ktorý spúšťa MPSVaR.
Pobudnúť sa vám ale oplatí aj na pavlači, pretože inak by ste mohli prísť o dve dôležité informácie: 1. o meno športovca, ktorý sa stal paralympionikom roka 2021, a 2. o verejnú výzvu Komory mimovládnych neziskových organizácií.
A čo tu ešte máme? Aha! Aspergerov syndróm, ktorý možno bude vysvetlením a ospravedlnením niektorých reakcií ľudí vo vašom okolí, a výzvu EDF na posilnenie hnutia osôb so zdravotným postihnutím v Bulharsku, Česku, Maďarsku, Rumunsku a na Slovensku. O inšpirácii dvojkou v článku s názvom V noci sa mi milovalo, že sa s tebou snívam, nie je v prítomnosti toľkých svedkov vhodné zmieňovať, hádam ho len prioritne odporučíme do pozornosti ľuďom s telesným, mentálnym, viacnásobným postihnutím, ľuďom s autizmom a tým, ktorí s nimi žijú alebo pracujú. Zmieňovať sa nebudeme ani o dvoch percentách pre Národnú radu občanov so zdravotným postihnutím. Keď, tak len pošepky
Príjemné čítanie!
Vaši dvaja redaktori